Charissa leeft zonder maag

Ze was alleen toen ze de mail van het UMCG in haar mailbox kreeg. En dat was nou net niet de bedoeling. Ze had gevraagd om haar de uitslag van haar genetisch onderzoek per mail toe te sturen, zodat ze niet per ongeluk een envelop zou openscheuren met slecht nieuws terwijl er niemand bij haar was. Of een telefoontje zou krijgen in de collegezaal.

En dus belde studente religiewetenschappen Charissa Moorrees haar moeder. ‘Ik ga hem nú openmaken’, hoorde zij haar dochter zeggen op de luidspreker. Een tiental seconden later bleek haar slechte voorgevoel terecht. Het was mis.

Charissa is drager van een genetische mutatie op het gen CDH1. En dat is een klinische manier om te zeggen dat je zeventig procent kans hebt om een agressieve vorm van maagkanker te ontwikkelen en – als vrouw – ook nog eens vijftig procent kans op borstkanker. In beide gevallen zijn het types kanker die zich niet beperkten tot één plek, maar zich op verschillende locaties ontwikkelen.

Alarmbellen

De gevolgen daarvan had Charissa een jaar geleden van heel dichtbij meegemaakt. Haar neef, een ingenieur van nog maar 27 jaar oud, ging met wat maagklachten naar de dokter. Al snel bleek dat maagkanker niet alleen zijn hele maag had aangetast, maar ook al was uitgezaaid naar andere organen. Hij had nog maar drie maanden te leven.

‘Alle alarmbellen begonnen te rinkelen’, weet Charissa nog. ‘Want hij was niet de enige met kanker in onze familie. Ik had een tante met borstkanker en er waren nog veel meer mensen in mijn familie aan kanker overleden.’

Er werd genetisch onderzoek gedaan en inderdaad bleek er sprake van een genetische afwijking. Charissa’s ooms bleken ook drager. Haar moeder ook. En dus liet ook zij zich testen, wetend dat – mocht ook zij drager zijn – niets in haar leven hetzelfde zou blijven.

‘Eigenlijk dacht ik altijd al dat er iets met me was’, vertelt ze. ‘Vroeger was ik vaak ziek. Soms lag ik huilend op de bank van de maagpijn. Ik ging er natuurlijk wel mee naar de dokter, en er is ook wel met een gastroscopie in de maag gekeken, maar er is nooit echt wat gevonden.’

En dus werd ze weer naar huis gestuurd. Het zou wel stress zijn. ‘Dan ga je wel aan jezelf twijfelen’, zegt ze nu. ‘Want je voelt: hier klopt iets niet.’

Paaldansen

Het klopte inderdaad niet, bleek op die dag achter de computer met haar moeder op de luidspreker. ‘Je bent soort van blij dat die klachten toch ergens door werden veroorzaakt’, zegt ze. ‘Maar het was natuurlijk heel shockerend.’

Want drager zijn, wist ze inmiddels, betekende dat haar hele leven zou veranderen. ‘Het betekende dat mijn maag verwijderd zou moeten worden, mijn borsten eraf moesten. Ik wil heel graag kinderen, maar dit wil je je kind niet aandoen. Dus hoe moet dat dan? Hoe ziet mijn leven er dán uit?’

Charissa is nog maar 28 jaar. Ze houdt van haar lichaam. Dat zie je aan de manier waarop ze zich kleedt en presenteert, aan de lange felrode nagels, het lange, krullende haar. Ze at vegetarisch, meestal zelfs veganistisch. Ze rookt niet, ze drinkt niet. Ze sportte fanatiek, wel vijf, zes dagen per week. Jazzballet, moderne dans. Haar grootste passie is paaldansen – een sport die enorm veel spierkracht vereist. ‘Ik heb mijn buik nodig om die dingen te kunnen doen. Dat is mijn léven.’

Alles wat waardevol voor haar was, stond op losse schroeven, en hoewel ze wist dat er eigenlijk maar één keuze was – opereren – twijfelde ze toch. Maandenlang.

Ondraaglijk

‘Ik dacht: ja maar, ik ben vegetariër, misschien is het risico dan wel niet zo groot. Of: misschien verbeeldde ik me die maagklachten wel. Je zoekt een uitweg, omdat je het eigenlijk niet aankan’, zegt ze. ‘De situatie is ondraaglijk. Ik wilde mijn leven niet verliezen.’

Toch hakte ze uiteindelijk de knoop door. Net als twee van haar ooms, haar tante en haar moeder. ‘Het was een enorm gedoe in de familie. Wie wordt wanneer geopereerd? Wie zorgt voor wie?’

Drie maanden geleden was er dan eindelijk die operatie, waarbij Charissa’s maag werd verwijderd en haar slokdarm direct werd aangesloten op haar dunne darm. De melkproducten die ze ooit zo zorgvuldig meed, staan nu dagelijks op het menu, want ze zijn makkelijk verteerbaar. Een stevig bord aardappelen bij het avondeten – vergeet het maar. Niet even gedachteloos een zakje chips leegeten, geen bak ijs bij liefdesverdriet.

Sterker nog, eten is op zichzelf een hele klus. ‘Ik krijg het bijna niet naar binnen.’ Om op gewicht te blijven – ze verloor al zes kilo sinds de operatie – moet ze zeker elf kleine porties eten over de gehele dag. Ze moet bovendien enorm uitkijken met wat ze eet.

Doordat voedsel niet meer rustig in de maag verwerkt kan worden, kunnen suikers en koolhydraten soms te snel worden opgenomen. ‘Dan kan ik enorm ziek worden’, weet ze inmiddels. ‘Dan krijg ik koorts, enorme hartkloppingen en wordt duizelig en misselijk. En ik heb echt verschrikkelijke buikpijn. Dat leer je dan heel snel af.’

Voorstadium

Toch heeft ze er goed aan gedaan, weet ze. Want toen de arts na de operatie naast haar bed verscheen, bleek haar maag al op 26 plekken aangetast te zijn met een voorstadium van kanker. ‘Dat was echt heel veel voor iemand van mijn leeftijd.’

Even, héél even, kon ze zichzelf vertellen dat het goed was. Ze was de kanker voor geweest en kon eindelijk gerust zijn en haar leven weer oppakken. ‘Maar toen vertelde de arts dat ze niet alles hadden kunnen weghalen. De vriescoupe (de snijranden, red.) was niet schoon, zei zij. Er zit nog wat maagslijmvlies op mijn slokdarm.’

En dat betekent dat het einde nog lang niet in zicht is. ‘Ik kan nog steeds kanker krijgen’, vertelt Charissa. ‘Ze kunnen proberen met biopten wat weg te halen, maar dat is allemaal niet zeker. En anders volgt er nog een operatie, waarbij mijn hele borstkas geopend moet worden.’

Enorme klap

Een enorme klap. Want niet alleen is ze niet veilig, ook de aankomende operaties – de preventieve verwijdering van haar borsten, bijvoorbeeld – kunnen voorlopig niet doorgaan. ‘Ik wil het afronden. Er klaar mee zijn.’

Ze is moe van het voortdurend moeten kiezen uit twee kwaden: wel testen of niet testen? Wel opereren of niet opereren? En straks – want ze wil echt heel graag kinderen – wel embryoselectie of niet? ‘Er lijkt geen einde aan te komen.’

Het is niet eerlijk, voelt Charissa. ‘Je voelt je soort van genaaid’, legt ze uit. ‘Ik heb zo goed voor mezelf gezorgd, gezond geleefd, bewuste keuzes gemaakt. Ik vind het belangrijk om een goed mens te zijn, om geen schade toe te brengen. Ik hou van dieren.’

Natuurlijk weet ze wel dat dit soort dingen gewoon gebeuren. Dat het gewoon pech is. Maar toch. ‘Ik ben ook gewoon pissig. Het voelt heel onrechtvaardig.’

Doelen afvinken

En ja, ze is oprecht heel dankbaar dat ze leeft. Dat zij de kans heeft die haar neef niet had. Ze is dankbaar voor haar vrienden die haar steunen, de hulp van haar faculteit. ‘Daar heb ik echt heel veel aan gehad.’ En ja, ze weet nu wat echt belangrijk voor haar is. Wat ze wil. ‘Gewoon gelukkig zijn. Ik hoef geen doelen meer af te vinken. Mijn geluk hangt niet meer af van een diploma of een koophuis. Het kan ook in kleine dingen zitten.’ Dat besef, weet ze, is winst.

Maar als het erop aankomt, zegt ze, kan niemand het echt begrijpen. ‘Mensen kunnen met je meeleven, maar dit is mijn pijn. Die draag ik zelf.’

Engels