‘Maar we zijn niet zielig’
Lesley studeert en is mantelzorger voor haar broertje
Als ze iets niet wil, dan is dat zielig gevonden worden. Zo voelt masterstudent arts, media and literary studies Lesley Verbeek zich gewoon niet. Maar als mantelzorger voor haar verstandelijk beperkte broertje heeft ze wel een ander lockdownverhaal dan de gemiddelde student.
‘Vaak worden deze situaties gezien als zielig, of “vervelend voor die mensen”, maar dat is dus helemaal niet hoe wij het thuis ervaren’, zegt ze.
Haar broertje heeft het zeldzame syndroom van Pallister-Killian. ‘Hij is nu 19, maar hij functioneert meer op het niveau van iemand van een of twee’, vertelt ze. ‘Hij heeft niet de ontwikkeling doorgemaakt om te leren praten, zelfstandig te eten of zelfstandig te lopen.’
Daardoor heeft hij veel aandacht nodig. Aandacht die er voor het gezin gewoon bij hoort, maar die deels ook wegviel toen zijn dagbesteding door de coronacrisis en de lockdown al snel stopte.
Om haar ouders te ondersteunen, keerde Lesley terug naar haar ouderlijk huis en nam ze de intensieve mantelzorg van haar broertje op zich. ‘Net als alle andere studenten kan ik voor mijn studie nu online verder, dus dat probeer ik hier te doen.’
Maar teruggaan naar Groningen zit er voorlopig niet in. ‘Ik wil het risico niet lopen dat ik iets mee terug neem naar mijn ouders.’
Wat ze wel wil, is mensen er bewust van maken dat haar thuissituatie niet uitzonderlijk is. ‘Je leest er niet vaak over in de media, tenzij het als een uitzonderlijke en zielige situatie geschetst wordt. Ik wil juist dat mensen beseffen dat het niet zielig is, maar ook gewoon een onderdeel van onze maatschappij. Wij zijn ook niet zielig, want wij horen als familie bij elkaar en dit doe je gewoon. We zijn er niet ongelukkig door.’
Om haar boodschap te delen, stuurde ze UKrant een open brief. Een brief die bedoeld is om mensen een kijkje in haar leven te geven. ‘Het onderwerp moet uit de schaduw getrokken worden, zonder dat we zielig gevonden worden’, zegt ze. Opdat ook dit, naast gesprekken over de heropening van de terrassen of het verlangen naar vakantie, een vaste plek krijgt in het publieke coronadebat.
‘Het gaat niet alleen om terrassen en vakantie’
Op het moment dat ik dit schrijf zit ik op mijn kamer in het huis van mijn ouders. Ik probeer me te concentreren op het schrijven van een paper, maar het wil even niet zo goed. Ik ben moe en gefrustreerd.
Sinds de crisis ben ik weer thuis gaan wonen omdat mijn broertje, die het syndroom van Pallister-Killian heeft, niet meer naar zijn dagbesteding kan en de zorg nu dus volledig op onze schouders valt.
Dat betekent soep maken voor zijn flesjes, luiers verschonen, douchen, spelen en ervoor zorgen dat hij genoeg loopt. Op zijn schooltje kreeg hij fysiotherapie, muziektherapie en liep hij elke dag een half uur in zijn walker met begeleiding.
Thuis hebben we bijna geen ruimte voor de walker, dus moet hij in zijn kamer rondjes draaien. Het kostte veel pogingen om hem aan te sporen, maar gisteren heeft hij zichzelf eindelijk een paar minuten vooruit geduwd; niet ideaal maar een goed begin waar we erg blij mee zijn.
Hij kan niet meer naar zijn dagbesteding en valt de zorg nu dus volledig op onze schouders
Wat nu heel belangrijk is om te vertellen is dat wij waarschijnlijk het gezelligste huishouden van de wereld hebben; we hebben geen onderhuidse spanningen en het is altijd lachen, inclusief met mijn broertje.
Het is ontzettend leuk om met hem om te gaan en op onze eigen manier te communiceren met elkaar. Hij kan misschien niet praten, maar hij heeft een erg goed gevoel voor humor. We hebben hem ook nooit ‘de schuld’ gegeven van de drukte, zo ervaren we dat helemaal niet. Hij is gewoon deel van het gezin en we horen bij elkaar.
Maar het is nu eenmaal zo dat zulke zorg zwaar is, en mijn ouders waren voor de crisis al afgepeigerd. Nu mijn broertje elke dag thuis is, zijn ze, als dat al kon, nog vermoeider geworden. Ik doe daarom zoveel mogelijk; de vaatwasser, het wasgoed, luiers verschonen, met de walker lopen, koken, helpen met de boodschappen, enzovoorts.
Daarnaast probeer ik het studiejaar succesvol af te sluiten ter voorbereiding op mijn masterthesis en een beetje contact te houden met een paar medestudenten en vrienden.
Doorgaans pas ik me snel aan grote veranderingen aan. De overgang van mijn studentenleven naar mijn huidige situatie ging in het begin erg soepel, en meestal heb ik energie voor vijf. Maar soms ook echt even niet, dan ben ik oververmoeid, alsof ik tegen een burn-out aanzit, simpelweg vanwege de stress en onzekerheid.
Het zou niet 80 procent van de tijd over terrassen en vakantie moeten gaan
Iets wat daar zeker niet bij helpt, is dat het onderwerp waar wij dagelijks mee te maken hebben bijna nooit door het nieuws en de politiek besproken wordt. We kijken ongeïnteresseerd naar persconferenties omdat we weten wat we kunnen verwachten: praatjes over ondernemers, terrassen, en vakantie.
Nou wil ik het in stand houden van de economie niet bagatelliseren, en het is vreselijk als je je baan of bedrijf kwijtraakt door de crisis. Maar het is niet vreselijk als je een tijdje niet meer op je terrasje kan gaan zitten of op vakantie kan gaan, of een tijdje wat minder winst boekt.
Het zou daar niet 80 procent van de tijd over moeten gaan. Dat is niet evenredig aan de werkelijkheid, want wij zijn op lange na niet de enigen in een soortgelijke of zwaardere situatie. Mijn ouders zijn al twee decennia niet op vakantie geweest en hebben zeker geen tijd gehad voor terrasjes.
Daar maken wij ons geen zorgen om. Wij maken ons zorgen of mijn broertje wel de juiste zorg krijgt, of het rolstoelbedrijf wel terugbelt of dat we er vijf keer achteraan moeten voordat ze eindelijk een aanpassing maken. Of we er weer voor moeten gaan vechten om genoeg luiers te krijgen, omdat iemand volgens een of andere richtlijn bepaalt dat we er teveel ontvangen, en dozen gaat inhouden.
Of hij wel goed terechtkomt wanneer hij ooit buitenshuis moet gaan wonen, of ze dan wel lief voor hem zijn en met hem knuffelen, hem ‘s nachts uit bed tillen om zijn luier te verschonen en hem met liefde douchen wanneer de luier is overgelopen. Of ze hem wel high fives geven en rare geluiden maken om hem aan het lachen te krijgen, en hem ‘s avonds goed instoppen en nog even een muziekje voor hem spelen.
Ik kan niet naar Groningen, zelfs niet als ik extra voorzichtig ben, omdat de gevolgen te groot zijn
We maken ons zorgen dat hij het niet overleeft als hij het virus krijgt en vinden het kwalijk dat we bijna alleen maar berichtgeving krijgen over heropende kappers, en niet over de gevaren voor mensen met een beperking. We vragen ons af of hij pas weer naar de dagbesteding kan wanneer er een vaccin is, en dat we tot die tijd in deze situatie zitten.
Ik kan niet zomaar weer naar Groningen gaan omdat ik daarna niet meer terug kan naar mijn ouders en broertje vanwege het besmettingsrisico. Ik kan het er niet op wagen, zelfs niet als ik extra voorzichtig ben, omdat de gevolgen te groot zijn.
Dat betekent dat het mogelijk is dat ik volledig buiten de boot val wanneer de RUG straks weer langzaam op gang komt. Dat is erg pijnlijk, maar iets wat ik graag voor mijn broertje en ouders overheb.
Wel zou het een enorme troost zijn als er meer berichtgeving komt over dit soort situaties. Het feit dat mensen met een handicap vrijwel altijd genegeerd worden, zelfs in deze tijden waarin juist zij het meest kwetsbaar zijn, laat goed zien in wat voor maatschappij we leven.
Voor nieuws dat wel over gehandicaptenzorg in de crisis gaat, kun je terecht op de site van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland.