De vader van Fardou was zijn rijbewijs kwijt. Het gevolg: een hoop stress en overhoop gehaald huis. ‘Mama liet me die dag uitslapen zodat ik wat rust kon pakken’, vertelt ze. ‘Had ze me wakker gemaakt, dan had ik kunnen vertellen waar het rijbewijs was: in mijn vaders broekzak.’ 

Sinds Fardou’s vader de diagnose cerebrale amyloïd angiopathie kreeg, wat bij hem heeft geleid tot vasculaire dementie, helpt de masterstudent steeds vaker met kleine dingen in huis. Soms doet ze de administratie, of ze haalt medicijnen op, of ze helpt om kwijtgeraakte spullen te vinden. En ze is niet de enige: 25 tot 35 procent van de jongeren tussen de 18 en 25 jaar is mantelzorger, vertelt medisch socioloog Hinke van der Werf. Maar deze groep is erg onzichtbaar in onze maatschappij. 

Dat moet anders, vindt Van der Werf, die voor haar promotieonderzoek in gesprek ging met jonge mantelzorgers. Want wat bleek? Opgroeien met een ziek familielid heeft langdurige effecten, bijvoorbeeld in de persoonlijke ontwikkeling van jongeren en in de omgang met hun leeftijdsgenoten. Ze hebben vaker last van fysieke en mentale klachten.

Confronterend

Het is pittig, zegt ook Fardou. ‘Doordeweeks, als ik in Groningen ben, zit ik vaak met mijn hoofd bij mijn vader.’ Dan stuurt ze hem een berichtje, regelt ze kleine dingen of heeft ze contact met haar moeder. Ze heeft het dus snel druk, want het komt bovenop de studie. 

In het weekend gaat ze vaak naar huis om haar vader, maar ook haar moeder te helpen. ‘Zij doet de hele week al zo veel. Maar ja, uitrusten doe je dan wel minder.’

Ik vind het lastig dat zo’n ziekte stukjes van mijn vader wegneemt

Het is confronterend om te zien hoe haar vader achteruitgaat, vertelt ze. ‘Ik vind het vooral lastig dat zo’n ziekte langzaam maar zeker stukjes van hem wegneemt. Ik zie hoe frustrerend en eng het voor hem is om hulp nodig te hebben voor dingen die hij vroeger met gemak kon doen.’ 

En dat worden er steeds meer. Fardou helpt tegenwoordig bij het maken van afspraken, of gaat mee met ziekenhuisbezoeken. ‘Ik herhaal vaker wat er op de planning staat voor vandaag, of geef hem een dikke knuffel als ik zie dat hij die nodig heeft.’ 

Naarmate de ziekte van haar vader erger werd, leerde Fardou hoe ze rustig en geduldig moest blijven. ‘Bijvoorbeeld wanneer ik vaker wat moest uitleggen of herhalen.’ Ze lacht. ‘Gelukkig heb ik een groot deel van het engelengeduld van mijn moeder geërfd, dus dat helpt.’

Sociaal leven

Op maandag begint Fardou haar week soms moe. ‘Ik heb nu wel voor mezelf gezegd dat ik één keer per maand het weekend in Groningen blijf en dat geeft me rust’, vertelt ze. Ook vindt ze het belangrijk om leuke dingen te doen en haar sociale netwerk te onderhouden.

Dat sociale leven is erg belangrijk, vertelt Van der Werf. Zeker omdat sociaal contact in het universitair onderwijs vaak schaarser is dan op een hbo of mbo, waardoor eenzaamheid op de loer ligt.

Je ziet vaak dat jonge mantelzorgers in een tweestrijd zitten

Maar een goede balans vinden is lastig, zegt Fardou. Niet gek, zegt Van der Werf. ‘Je ziet vaak dat jonge mantelzorgers in een tweestrijd zitten: aan de ene kant zijn ze loyaal aan zichzelf, aan de andere kant aan hun familie.’ 

Dingen die voor anderen vanzelfsprekend voelen, vereisen bij mantelzorgers wat meer planning. ‘Een KEI-week, bijvoorbeeld’, noemt Van der Werf. ‘Je wilt graag de hele week nieuwe mensen leren kennen en leuke dingen doen, maar vaak speelt de mantelzorg toch op de achtergrond.’ Soms doordat ze thuis-thuis moeten slapen, maar soms ook omdat de zorgen door hun hoofd blijven spoken. 

Aansluiting vinden bij leeftijdsgenoten kan ook lastig zijn, omdat ze zich zowel ouder als jonger voelen dan hun leeftijdsgenoten. ‘Ouder omdat ze meer doen en veel verantwoordelijkheid dragen, maar jonger omdat ze minder ruimte hebben om hun eigen identiteit te ontwikkelen.’

Onduidelijke definitie

De impact op jonge mantelzorgers wordt vaak over het hoofd gezien. Sterker nog: vaak zien jongeren die opgroeien met een ziek familielid zichzelf niet als mantelzorger. Dat geldt ook voor Fardou. ‘Mijn moeder, die elke dag voor mijn vader zorgt, die vind ik een mantelzorger’, vertelt ze. ‘Ik ben eerder parttime.’

Volgens Van der Werf komt dit deels doordat er geen eenduidige definitie van mantelzorg is. ‘Volgens sommige definities moet je acht uur per week zorg bieden aan een naaste, minstens drie maanden lang’, legt ze uit. ‘Maar hoe kun je zoiets nou meten als je nog thuis woont?’

Daarnaast ligt de nadruk vaak op fysieke zorg, terwijl zorgen voor een familielid met verslaving of depressie ook binnen deze definitie valt. En dus begon Van der Werf voor haar onderzoek de interviews altijd met: ‘Is er iemand ziek thuis?’ Zo ja, dan ben je mantelzorger. ‘Dit betekent niet per se dat je hier last van hoeft te hebben’, benadrukt ze.

Het gaat dus om zorg in de breedste zin. ‘Zorg betekent hier niet alleen fysieke zorg, maar ook iemand mentaal ondersteunen of je simpelweg zorgen maken om iemand.’ Ook hoeft het niet per se om een bloedverwant te gaan. ‘Iedereen die jongeren als familie beschouwen, is familie.’

Zielig imago 

Ook Fardou had een beeld van mantelzorg waarin ze zichzelf niet herkende. ‘Ik dacht aan iemand die zorgt voor een fysiek ziek familielid’, vertelt Fardou. Het was pas na een gesprek met de decaan dat ze zich realiseerde dat zij zelf mantelzorger was. 

‘Ik kwam voor wat anders en toen vroeg hij naar mijn thuissituatie’, vertelt ze. ‘Hij vertelde mij dat dit onder mantelzorg viel.’ Sindsdien noemt Fardou zichzelf mantelzorger, al heeft ze af en toe nog wel moeite met de term. ‘Het voelt zo zwaar soms, terwijl ik dat niet per se zo ervaar.’

Onze tijd samen breng ik veel bewuster door

Aan de term mantelzorgers kleeft vaak een zielig imago, vertelt Van der Werf, maar jonge mantelzorgers zien ook de positieve kanten van hun thuissituatie. Zo ook Fardou. ‘Ik heb echt het gevoel dat mijn familie en ik naar elkaar toe zijn gegroeid. Onze tijd samen breng ik veel bewuster door.’

En dat is waardevol, want de toekomst is onzeker. ‘Soms gaat mijn vader ineens best wel achteruit’, vertelt ze. ‘Dan gaat het weer een tijdje steady. Maar uiteindelijk ben je je toch een beetje aan het voorbereiden op het einde. Wanneer dat is, weet niemand.’

Steun

Gelukkig kan ze goed over haar zorgen praten, vooral met haar moeder. ‘Met haar heb ik altijd aan één blik genoeg’, lacht Fardou. ‘Ook omdat we in dezelfde situatie zitten.’

Op de universiteit voelt ze meer een drempel. ‘Het is niet iets dat je zomaar in een gesprek dropt, denk ik.’ Toch ontdekte ze onlangs dat een studiegenoot ook mantelzorger was. ‘Die herkenning van iemand in hetzelfde schuitje is echt heel fijn. Tuurlijk is praten met vrienden fijn, maar ze zitten niet in dezelfde situatie.’

Ook de studieadviseur en de decaan stonden voor haar klaar. ‘Je kan best wel veel steun krijgen tijdens je studie, ook financieel bijvoorbeeld’, vertelt ze.  

Van der Werf vindt dat empathie de belangrijkste steun is die de omgeving – studenten én universiteit – kan bieden. En luister oprecht, raadt ze mensen aan die mantelzorgers kennen. ‘Vraag gewoon eens: hoe gaat het met je? Hoe makkelijker erover gesproken kan worden, hoe beter je studiegerelateerde problemen voorkomt.’ 

Tegen docenten wil ze zeggen: kom mantelzorgers een beetje tegemoet. ‘Een deadline van vrijdagavond verplaatsen naar maandagochtend kan al zoveel schelen.’

Engels