Gevloerd door long covid
‘Mijn oude ik is weg’
Door Remco van Veluwen
By Remco van Veluwen
Marit Slob (19) was alleen een beetje benauwd en verkouden toen ze corona kreeg in januari 2021. ‘Ik hield me aan de regels, maar ik dacht: als ik het krijg, heb ik het maar mooi gehad. Van die verkoudheid had ik niet zo’n last.’
Maar een paar weken na haar ziekte, toen het virus officieel allang uit haar bloed was verdwenen, waren de klachten er nog. Bijna anderhalf jaar na haar positieve test heeft de student geneeskunde nog altijd last van hartkloppingen. ‘Mijn hartslag is zo hoog als die van een gemiddelde marathonloper. Als ik ga staan, gaat-ie al met 40 omhoog. Als ik een trap oploop in een normaal wandeltempo, heb ik een hartslag van 190.’
Long covid is een groot probleem in Nederland, ook onder jonge mensen. Duizenden mensen kunnen niet meer aan het werk en zitten thuis vanwege klachten waar nog niet echt een verklaring voor is. Ze kampen met extreme vermoeidheid, hoofdpijn en hartkloppingen. Ze hebben moeite met concentreren en vertellen over ‘hersenmist’, waarbij alles wazig lijkt. Dat geldt ook voor studenten die de infectie schijnbaar fluitend hebben doorstaan, zoals Marit.
Overprikkeling
Filosofiestudent Chris van Vliet (24) herkent het verhaal. Ook hij kan vrijwel niets meer sinds hij iets meer dan een jaar geleden positief testte. ‘Vermoeidheid dekt niet eens de lading. Het is alsof alle energie uit je lichaam getrokken is.’
Zelfs een serie kijken gaat niet meer
En geneeskundestudent Sanne Schilstra (22) heeft last van ernstige overprikkeling na haar besmetting in juni 2021. ‘Je wordt heel moe van elke vorm van licht en geluid. Als er een vlieg voorbij vliegt, heb je daar al last van. Alles komt even hard binnen, alsof je continu aan staat’, vertelt ze. ‘Normaal denk ik bij de muziek in de supermarkt: oh, leuk deuntje. Maar nu merk je opeens hoe hard het staat. En dan nog de pratende mensen en al het licht.’
Bij Sanne was de situatie zo ernstig dat ze verschillende keren naar de spoedeisende hulp moest. Ze was dag en nacht aan het overgeven en zo verzwakt dat ze niet meer kon lopen. Extra ellendig: ze stond op het punt met haar coschappen te beginnen. Onmogelijk, als een gesprek van een paar minuten al enorm veel energie kost. ‘Normaal vond ik het leuk om een serie te kijken, maar zelfs dat gaat niet meer.’
Gestopt
Uiteindelijk had ze geen andere keus dan haar studie stop te zetten. Ze keerde terug naar haar ouders in Nijmegen. ‘Toen ik mijn kamer moest opzeggen, voelde dat heel definitief. Je sluit je alles af wat je in vijf jaar daar hebt opgebouwd. Dat was heel confronterend.’
En hoewel de opleiding heeft meegezocht naar een alternatief, is dat niet gelukt. ‘Voor mij is het echt eerst weer beter worden voor ik weer verder zou kunnen.’
Ook voor Chris betekende long covid dat hij met zijn studie moest stoppen. Hij schreef zich nog wel in voor een vak, maar kwam niet verder dan een halve pagina van de syllabus. ‘Als je je niet eens op je telefoon kunt concentreren, lukken filosofische teksten al helemaal niet meer.’
Dieptepunt
Hij bereikte vorig jaar zijn dieptepunt, toen hij dagenlang zijn bed niet uit kon komen. Zijn studieadviseur verwees hem naar de studentendecaan. ‘Maar omdat ik een extra bachelor volg, kon ik geen aanspraak maken op het profileringsfonds. Mijn studieschuld loopt nu flink uit de hand, daar maak ik me echt zorgen over. En hoe ga ik in deze staat in de toekomst mijn scriptie schrijven? Ik wil graag, maar mijn lichaam en brein werken niet mee.’
Marit studeert nog wel, maar ook voor haar is het niet eenvoudig. Ze zit nog in haar eerste jaar en moet haar BSA nog halen. Dat betekent dat ze twee keer per week een verplichte tutorbijeenkomst heeft.
Hoe ga ik in deze staat mijn scriptie schrijven?
Ze heeft toestemming gekregen om online mee te doen, vanwege haar ziekte. Maar nog altijd is het slopend, vertelt ze. ‘Ik probeer de energie die ik heb in het studeren te steken. Dingen met vrienden doen staat nu een beetje op de tweede plek. Na het studeren heb ik gewoon geen energie meer over.’
En dat is frustrerend. Marit wil niets liever dan met vrienden op stap gaan of sporten. ‘Ik ben nu eerstejaars en je wilt gewoon student kunnen zijn, zeker nu het weer kan. Maar het gaat niet.’
Vrienden
Bovendien is het moeilijk uit te leggen. In haar omgeving is niemand die ook long covid heeft. ‘Mijn vrienden proberen het wel te begrijpen, maar het is denk ik best lastig voor een andere 19-jarige om te snappen dat jij die trap niet op kan lopen. Mijn vrienden zijn heel lief hoor, maar soms is het zwaar dat ze niet écht weten hoe het is.’
Ook Sanne mist het studentenleven en de vriendinnen die ze achterliet in Groningen. Maar het meest mist ze zichzelf. ‘Je oude ik is zeg maar weg. Het is zo onzeker of je ooit nog beter wordt en zo ja, in hoeverre ik nog de oude ik word. Het is lastig dat je dat los moet laten en dat anderen wel door kunnen gaan, terwijl jij ziek thuis zit. Niks is nu meer vanzelfsprekend of spontaan.’
Chris worstelt met het feit dat de buitenwereld vaak denkt dat je een lekker lui leventje hebt. Je hoeft immers weinig te doen en bent veel aan het uitrusten. ‘Maar het voelt oprecht als een gevangenis. Je kán niets doen, je móét rusten. Je agenda is leeg, maar dat is omdat het niet anders kan. Het is niet zo nice als het klinkt.’
Onzekerheid
De onzekerheid over de aandoening en het gebrek aan toekomstperspectief maken het extra zwaar. ‘Je vraagt je af: kan ik ooit weer dat oude leven oppakken?’ zegt Sanne.
En andere mensen lijken zich er nauwelijks in te verdiepen. Ze zien het niet en vragen er ook niet naar. ‘Om me heen merk ik dat mensen doen alsof corona weer voorbij is, maar ondertussen word ik er nog elke dag keihard mee geconfronteerd’, zegt Chris. ‘Daar kun je je best wel alleen in voelen.’
Het voelt als een gevangenis
Facebookgroepen waar lotgenoten elkaar opzoeken helpen, zegt Chris. Vooral als mensen vertellen hoe ze toch langzaam herstellen. ‘Als iemand weer meer kan doen en met vrienden kan gaan afspreken, werkt dat echt bemoedigend voor de rest.’
Gelukkig lijkt ook hijzelf eindelijk op de goede weg te zijn. ‘Een halfjaar geleden was dit gesprek ondenkbaar geweest. Rechts en links kan ik weer voorzichtig leuke dingen doen, ik hoop dat anderen met long covid daar ook een beetje hoop uit kunnen putten.’
Helpen
De drie vinden dat Den Haag meer zou moeten doen om long covid in de samenleving te herkennen en te erkennen. Maar het belangrijkste: kijk eens goed naar je buurman of buurvrouw, denkt Chris.
‘Als je iemand kent die long covid heeft, of überhaupt chronisch ziek is of depressief: vraag of er iets is dat je kan doen om te helpen’, zegt hij. ‘Soms is iets simpels als een keer voor iemand koken, boodschappen doen of afwassen al een manier om een hele grote last weg te nemen. Een hapje eten brengen kan echt al heel veel betekenen.’
Onderzoek naar long covid
Universitair docent klinische neuropsychologie Stefanie Enriquez-Geppert leidt sinds vorig jaar een onderzoek waarin masterstudenten de langetermijnwerking van covid-19 op de hersenen onderzoeken. Bij long covid treden neurologische effecten op zoals duizeligheid, zware vermoeidheid en hoofdpijn, maar ook neurocognitieve effecten. Daarbij gaan bijvoorbeeld het denkvermogen en sociaal functioneren achteruit.
Uit een vragenlijst onder 400 deelnemers, bleek dat degenen met long covid – iets minder dan de helft – na zes maanden nog steeds moeite hadden met alledaagse taken. ‘Dan heb je het over dingen zoals het kunnen onthouden wat je in de winkel wilde gaan kopen’, legt Enriquez-Geppert uit.
Bij ernstige covid-19-klachten was de kans op neurocognitieve problemen ook groter. ‘Deelnemers gaven aan dat ze veel last hadden van de problemen en dat deze hun dagelijks leven bemoeilijkten. Ook hadden ze last van sombere of mild depressieve gevoelens’, zegt Enriquez-Geppert. Ze wil zich nu ook gaan verdiepen in manieren om patiënten te helpen van deze problemen te herstellen, bijvoorbeeld door cognitieve trainingen te geven.