Gevloerd door long covid
‘Mijn oude ik is weg’
Door Remco van Veluwen
By Remco van Veluwen
Marit Slob (19) was alleen een beetje benauwd en verkouden toen ze corona kreeg in januari 2021. ‘Ik hield me aan de regels, maar ik dacht: als ik het krijg, heb ik het maar mooi gehad. Van die verkoudheid had ik niet zo’n last.’
Maar een paar weken na haar ziekte, toen het virus officieel allang uit haar bloed was verdwenen, waren de klachten er nog. Bijna anderhalf jaar na haar positieve test heeft de student geneeskunde nog altijd last van hartkloppingen. ‘Mijn hartslag is zo hoog als die van een gemiddelde marathonloper. Als ik ga staan, gaat-ie al met 40 omhoog. Als ik een trap oploop in een normaal wandeltempo, heb ik een hartslag van 190.’
Long covid is een groot probleem in Nederland, ook onder jonge mensen. Duizenden mensen kunnen niet meer aan het werk en zitten thuis vanwege klachten waar nog niet echt een verklaring voor is. Ze kampen met extreme vermoeidheid, hoofdpijn en hartkloppingen. Ze hebben moeite met concentreren en vertellen over ‘hersenmist’, waarbij alles wazig lijkt. Dat geldt ook voor studenten die de infectie schijnbaar fluitend hebben doorstaan, zoals Marit.
Overprikkeling
Filosofiestudent Chris van Vliet (24) herkent het verhaal. Ook hij kan vrijwel niets meer sinds hij iets meer dan een jaar geleden positief testte. ‘Vermoeidheid dekt niet eens de lading. Het is alsof alle energie uit je lichaam getrokken is.’
Zelfs een serie kijken gaat niet meer
En geneeskundestudent Sanne Schilstra (22) heeft last van ernstige overprikkeling na haar besmetting in juni 2021. ‘Je wordt heel moe van elke vorm van licht en geluid. Als er een vlieg voorbij vliegt, heb je daar al last van. Alles komt even hard binnen, alsof je continu aan staat’, vertelt ze. ‘Normaal denk ik bij de muziek in de supermarkt: oh, leuk deuntje. Maar nu merk je opeens hoe hard het staat. En dan nog de pratende mensen en al het licht.’
Bij Sanne was de situatie zo ernstig dat ze verschillende keren naar de spoedeisende hulp moest. Ze was dag en nacht aan het overgeven en zo verzwakt dat ze niet meer kon lopen. Extra ellendig: ze stond op het punt met haar coschappen te beginnen. Onmogelijk, als een gesprek van een paar minuten al enorm veel energie kost. ‘Normaal vond ik het leuk om een serie te kijken, maar zelfs dat gaat niet meer.’
Gestopt
Uiteindelijk had ze geen andere keus dan haar studie stop te zetten. Ze keerde terug naar haar ouders in Nijmegen. ‘Toen ik mijn kamer moest opzeggen, voelde dat heel definitief. Je sluit je alles af wat je in vijf jaar daar hebt opgebouwd. Dat was heel confronterend.’
En hoewel de opleiding heeft meegezocht naar een alternatief, is dat niet gelukt. ‘Voor mij is het echt eerst weer beter worden voor ik weer verder zou kunnen.’
Ook voor Chris betekende long covid dat hij met zijn studie moest stoppen. Hij schreef zich nog wel in voor een vak, maar kwam niet verder dan een halve pagina van de syllabus. ‘Als je je niet eens op je telefoon kunt concentreren, lukken filosofische teksten al helemaal niet meer.’
Dieptepunt
Hij bereikte vorig jaar zijn dieptepunt, toen hij dagenlang zijn bed niet uit kon komen. Zijn studieadviseur verwees hem naar de studentendecaan. ‘Maar omdat ik een extra bachelor volg, kon ik geen aanspraak maken op het profileringsfonds. Mijn studieschuld loopt nu flink uit de hand, daar maak ik me echt zorgen over. En hoe ga ik in deze staat in de toekomst mijn scriptie schrijven? Ik wil graag, maar mijn lichaam en brein werken niet mee.’
Marit studeert nog wel, maar ook voor haar is het niet eenvoudig. Ze zit nog in haar eerste jaar en moet haar BSA nog halen. Dat betekent dat ze twee keer per week een verplichte tutorbijeenkomst heeft.
Hoe ga ik in deze staat mijn scriptie schrijven?
Ze heeft toestemming gekregen om online mee te doen, vanwege haar ziekte. Maar nog altijd is het slopend, vertelt ze. ‘Ik probeer de energie die ik heb in het studeren te steken. Dingen met vrienden doen staat nu een beetje op de tweede plek. Na het studeren heb ik gewoon geen energie meer over.’
En dat is frustrerend. Marit wil niets liever dan met vrienden op stap gaan of sporten. ‘Ik ben nu eerstejaars en je wilt gewoon student kunnen zijn, zeker nu het weer kan. Maar het gaat niet.’
Vrienden
Bovendien is het moeilijk uit te leggen. In haar omgeving is niemand die ook long covid heeft. ‘Mijn vrienden proberen het wel te begrijpen, maar het is denk ik best lastig voor een andere 19-jarige om te snappen dat jij die trap niet op kan lopen. Mijn vrienden zijn heel lief hoor, maar soms is het zwaar dat ze niet écht weten hoe het is.’
Ook Sanne mist het studentenleven en de vriendinnen die ze achterliet in Groningen. Maar het meest mist ze zichzelf. ‘Je oude ik is zeg maar weg. Het is zo onzeker of je ooit nog beter wordt en zo ja, in hoeverre ik nog de oude ik word. Het is lastig dat je dat los moet laten en dat anderen wel door kunnen gaan, terwijl jij ziek thuis zit. Niks is nu meer vanzelfsprekend of spontaan.’
Chris worstelt met het feit dat de buitenwereld vaak denkt dat je een lekker lui leventje hebt. Je hoeft immers weinig te doen en bent veel aan het uitrusten. ‘Maar het voelt oprecht als een gevangenis. Je kán niets doen, je móét rusten. Je agenda is leeg, maar dat is omdat het niet anders kan. Het is niet zo nice als het klinkt.’
Onzekerheid
De onzekerheid over de aandoening en het gebrek aan toekomstperspectief maken het extra zwaar. ‘Je vraagt je af: kan ik ooit weer dat oude leven oppakken?’ zegt Sanne.
En andere mensen lijken zich er nauwelijks in te verdiepen. Ze zien het niet en vragen er ook niet naar. ‘Om me heen merk ik dat mensen doen alsof corona weer voorbij is, maar ondertussen word ik er nog elke dag keihard mee geconfronteerd’, zegt Chris. ‘Daar kun je je best wel alleen in voelen.’
Het voelt als een gevangenis
Facebookgroepen waar lotgenoten elkaar opzoeken helpen, zegt Chris. Vooral als mensen vertellen hoe ze toch langzaam herstellen. ‘Als iemand weer meer kan doen en met vrienden kan gaan afspreken, werkt dat echt bemoedigend voor de rest.’
Gelukkig lijkt ook hijzelf eindelijk op de goede weg te zijn. ‘Een halfjaar geleden was dit gesprek ondenkbaar geweest. Rechts en links kan ik weer voorzichtig leuke dingen doen, ik hoop dat anderen met long covid daar ook een beetje hoop uit kunnen putten.’
Helpen
De drie vinden dat Den Haag meer zou moeten doen om long covid in de samenleving te herkennen en te erkennen. Maar het belangrijkste: kijk eens goed naar je buurman of buurvrouw, denkt Chris.
‘Als je iemand kent die long covid heeft, of überhaupt chronisch ziek is of depressief: vraag of er iets is dat je kan doen om te helpen’, zegt hij. ‘Soms is iets simpels als een keer voor iemand koken, boodschappen doen of afwassen al een manier om een hele grote last weg te nemen. Een hapje eten brengen kan echt al heel veel betekenen.’
Onderzoek naar long covid
Universitair docent klinische neuropsychologie Stefanie Enriquez-Geppert leidt sinds vorig jaar een onderzoek waarin masterstudenten de langetermijnwerking van covid-19 op de hersenen onderzoeken. Bij long covid treden neurologische effecten op zoals duizeligheid, zware vermoeidheid en hoofdpijn, maar ook neurocognitieve effecten. Daarbij gaan bijvoorbeeld het denkvermogen en sociaal functioneren achteruit.
Uit een vragenlijst onder 400 deelnemers, bleek dat degenen met long covid – iets minder dan de helft – na zes maanden nog steeds moeite hadden met alledaagse taken. ‘Dan heb je het over dingen zoals het kunnen onthouden wat je in de winkel wilde gaan kopen’, legt Enriquez-Geppert uit.
Bij ernstige covid-19-klachten was de kans op neurocognitieve problemen ook groter. ‘Deelnemers gaven aan dat ze veel last hadden van de problemen en dat deze hun dagelijks leven bemoeilijkten. Ook hadden ze last van sombere of mild depressieve gevoelens’, zegt Enriquez-Geppert. Ze wil zich nu ook gaan verdiepen in manieren om patiënten te helpen van deze problemen te herstellen, bijvoorbeeld door cognitieve trainingen te geven.
Veel sterkte allemaal. Mijn broer is ook een lotgenoot en het is hartverscheurend om te zien hoe de ziekte zijn leven bepaalt. Er is tot nu toe heel weinig onderzoek gaande in NL. Voor verandering daarin:
Fundraising voor deze patiëntengroep:
Per 1 juli 2022 gaat de Stichting Long Covid officieel van start, (stichtinglongcovidpuntnl)
De stichting beoogt het het beschikbaar krijgen en stellen van financiële middelen ten behoeve van (pre)klinisch onderzoek naar de langetermijneffecten van SARS-cov-2 infectie om daarmee de diagnostiek en behandeling van long-covid patiënten te bevorderen.
Ik (27) kamp al 1,5 jaar met long covid. In juni 2020 ging het zo slecht dat ik nauwelijks nog een woord kon uitspreken of 5 minuten kon lopen. Uit wanhoop ben ik gaan experimenteren met supplementen. Doseringen van 1g – 2g niacin flush (vit B3) hadden mij binnen 1 week weer tot 70% fysiek beter gemaakt. Het is het proberen waard voor wie dit leest.
Veel sterkte toegewenst aan lotgenoten :) Het is een zware beproeving maar herstel zal er komen.
Die impuls gevoeligheid, of het makkelijke overgestimuleerd raken klinkt bijne precies als overstimulatie omdat ik autisme heb (en in extremre form heet het autistische burn out. Dit kan maanden tot jaren duren voordat het voorbij is).
Ik hoop dat dit eindelijk een einde gaat maken aan het feit dat mensen altijd roeped dat we te gevoelig zijn of dat er niets mis is.
Mijn chronische hoofdpijn van 12 jaar is het daar niet mee eens (daarna kwam er pas achter wat het was en kostte het 3 maanden om te herstellen. de zomervakanties waren nooit lang genoeg). Ik deed een deel van mijn middelbare school examens met migraines en/of zware hoofdpijn omdat ik anders niet verder zou komen.
Ik kan me zo goed voorstellen dat die vermoeidheid en hoofdpijn/overprikkeling erg vermoeiend is. Ik hoop dat jullie langzaam maar zeker herstellen.
Sidenote: ik hoorde ergens een theorie dat me/cvs vaak begint nadat mensen hersteld zijn van een infectie (ik denk specifiek viraal). Dit klink behoorlijk als hetzelfde ziektebeeld. Misschien krijgen we nu eindelijk het bewijs dat dit een manier kan zijn dat me/cvs ontstaat.
De hoge hartslag is bij mij intussen weg nu ik via lotgenoten de tip kreeg mij op dysautonomie te laten onderzoeken. Ik blijk nu orthostatische hypotensie te hebben. (Een oude mensen kwaal) “Maar je bent pas 37?!” zei mijn huisarts. Gelukkig verwees hij mij toch door naar de internist en het bleek te kloppen. Met leefregels heb ik mijn hoge hartslag nu onder controle. Nu op naar het behandelen van de volgende klacht op m’n lijstje. Ik hoop dat de patiënten deze berichten lezen en baat hebben bij onze ervaringen. We moeten het als patiënten echt van elkaar hebben! 🤞🍀
Echt extreem herkenbaar dit. Ik had precies dezelfde klachten. Begon met extreme POTS en veel pijn en vermoeidheid en hartkloppingen. Heb maanden gehad waarin ik niets kon. Kon niet douchen of boodschappen doen en de vaatwasser uitruimen was bijvoorbeeld mijn trainingsmoment. Met een stoel en 4x pauzeop de bank. Twee x per week met de bus 2 haltes naar de fysio en daar weer de rest van de week van bijkomen. Had puzzels gehaald omdat ik me zo verveelde, maar meer dan 20 minuten puzzelen kon ook niet. Ik heb eerst geoefend met zitten en heel veel ademhalingsoefeningen. Ik geloof wat POTS betreft erg in het autonome dysregulatie stukje en ben dus alles gaan doen waarvan ik wist dat het de parasympathische activiteit van het zenuwstelsel stimuleert. En daarna heel langzaam opbouwen. Ik vond het webinar van Paulien Goossens heel nuttig!! Ik ben nu 18 maanden verder, weer drie dagen aan het werk en ga nog steeds (heeeeel langzaam) vooruit. Kan nog steeds niet fietsen of sporten of dansen wat ik veel deed en ook nog niet meer werken, maar het is echt een wereld van verschil tov vorig jaar. Echt, blijf volhouden allemaal! En vooral niet te snel willen, ik geloof er heilig in dat frustrerend traag de enige mogelijkheid is. Beter een paar jaar een bejaardenleven dan de rest van je leven!
Precies wat hierboven gezegd wordt, ik lees in dit verhaal de klachten terug die ik zelf 5 jaar terug heb opgelopen na een infectie. Na een lange en uitputtende zoektocht bleek dat POTS te zijn. Ik heb meer gehad aan lotgenotengroepen, patiëntvereniging en ergotherapie om met de symptomen om te gaan dan aan enige arts, want net als voor deze studenten werd mijn ziekte niet (h)erkend.
Vreselijk dat het zo’n impact heeft op jullie leven… Ik wens jullie herstel, al is het maar elke dag een mini beetje, en de kracht om ‘je nieuwe ik’ te omarmen.
Long Covid heeft veel overeenkomsten met me/cfs en het zou mij niks verbazen dat over paar jaar de conclusie komt dat ze simpel weg het zelfde zijn. Mocht je leiden aan Long Covid laat je niet gek maken door werk of sociale druk, hoe naar het ook is rust zo lang mogelijk uit. Als je wel kan werken en studeren maar je nog steeds (periodiek) ziek voelt dan ben je nog zeker niet herstelt en onderbreek je de kans voor herstel.
Helemaal eens. Ik voel me echt gezegend dat ik dit nu heb gekregen na een pandemie waardoor er in ieder geval enigszins aandacht en erkenning voor is. Het is een retezwaar en fragiel proces en zelfs in deze omstandigheden met vrij snel erkenning van mijn klachten door fysio en intensieve langdurige begeleiding is het al bijna niet te doen. Kan en heel goed voorstellen dat ik onder ook maar beetje andere omstandigheden bedlegerig gebleven/geworden was. Ik hoop ook echt heel erg dat hierdoor meer aandacht, onderzoek en oplossing komt voor dit soort post virale syndromen.
Ik hoop dat de mensen met Long Covid zich niet allemaal onder deze ene naam scharen, maar zich comfortabel voelen om hun persoonlijke verhaal te delen. Wat het meest naar voren komt in dit verhaal is dat de ervaringen drastisch verschillen. Ik zie liever dat met iedereen persoonlijk gewerkt wordt dan een gestandaardiseerde therapie die voor de meeste mensen de plank mis zal slaan, waarna ze zich ongetwijfeld nog meer geïsoleerd voelen.
Dit is allemaal zo herkenbaar! Ik heb nu al 1,5 jaar last van Long Covid en het voelt heel eenzaam en onzeker. Ik had geen idee van de Facebook-groepen, dus daar ga ik me zeker in verdiepen. Fijn dat er aandacht aan Long Covid wordt besteed!
Wat naar dat je al zolang ziek bent. Mijn advies om je ook te verdiepen in me/cvs en dysautonomie.
Me/cvs is heel veel onbekend over, maar veel mensen hebben dit gekregen na een virus infectie.
Er is een grote fb groep maar ook een kleinere groep die vooral gaat over leren pacen.
Als iemand met ME/cvs vind ik het vreselijk wat jullie nu overkomt. Maar ik hoop dat we jullie een beetje kunnen helpen om je weg hierin te vinden.
Veel sterkte toegewenst