Altijd vlakbij
Balázs kon studeren dankzij zijn moeder
Door Yuling Chang
By Yuling Chang
Yuling Chang
Een jonge man in een rolstoel rijdt tussen de menigte in het Harmoniegebouw door. Een vrouw volgt hem op een afstandje. Nadat de man zichzelf heeft voorgesteld, komt zij er ook bij staan. ‘Hallo, ik ben de moeder van Balázs.’
Deze gang van zaken illustreert de rol die Magdi speelt in het leven van Balázs Markos. Om ervoor te zorgen dat de 25-jarige Hongaar in Nederland kon studeren en hier nu kan werken, is ze altijd bij hem. Ze helpt hem wanneer het nodig is, maar blijft verder op de achtergrond.
Ook nu: ze zit anderhalf uur lang geduldig te wachten aan de tafel naast ons. Ze houdt zich buiten het gesprek, maar brengt haar zoon een fles water wanneer hij die nodig heeft. Een van de weinige dingen die ze zegt tijdens het interview is een liefkozend: ‘Hij praat wel veel hè?’
Aan hoe ze met elkaar omgaan kun je merken dat dit gewoon hun dagelijks leven is. ‘Als mijn colleges of afspraken niet te lang zijn wacht mijn moeder meestal op me, want ik kan niet zelf naar het toilet en ik heb hulp nodig tijdens de lunch’, zegt Balázs, die onlangs zijn masterdiploma in international human rights law haalde en nu voor de onderzoeksgroep Security, Technology en e-Privacy (STeP) werkt.
Beroerte
Balázs is al gehandicapt sinds zijn geboorte. ‘Ik ben met 28 weken geboren. Ik heb als baby een beroerte gehad en heb een tijdje in coma gelegen. Het was behoorlijk ernstig.’ Hierdoor raakten zijn benen verlamd en kan hij zijn armen slechts beperkt gebruiken. Hij heeft ook astma en allergieën waarvoor hij medicijnen slikt die alleen verkrijgbaar zijn op recept.
Op lichamelijk gebied heb ik overal hulp bij nodig
Dat betekent dat er altijd iemand bij hem moet zijn. ‘Ik heb iedere ochtend hulp nodig bij het opstaan, aankleden en ontbijten’, zegt hij. ‘Ik kan zelf eten, maar iemand moet mijn ontbijt klaarmaken en me helpen mijn jas aan te doen.’
Hij heeft ook hulp nodig bij de lunch en het avondeten. ‘Ik kan al het universitaire werk zelf doen, maar op lichamelijk gebied heb ik eigenlijk bijna overal hulp bij nodig. Daarom moest mijn moeder mee.’
Magdi was vroeger arts. ‘Maar toen ik vier was, realiseerde ze zich dat ze niet tegelijk kon werken en ook voor mij zorgen, dus toen heeft ze ontslag genomen.’ Ze is al eenentwintig jaar zijn fulltime verzorger.
Overgang
Toen hij in 2018 naar Groningen kwam, was het de bedoeling dat Balázs op zichzelf zou gaan wonen. Zijn moeder ging alleen met hem mee om de overgang makkelijker te maken – zijn vader en broers en zussen wonen nog in Hongarije. ‘Maar we moesten ons aanpassen vanwege het systeem van de Nederlandse zorgverzekering.’
Mijn spieren zijn niet sterk genoeg om mijn lijf te ondersteunen als ik te dik word
Hij heeft dagelijks hulp nodig en moet ook regelmatig naar fysiotherapie, maar omdat hij uit het buitenland komt en niet kon werken naast zijn studie, kwam hij niet in aanmerking voor een Nederlandse ziektekostenverzekering, legt hij uit. Hij kan wel een vergoeding aanvragen bij zijn verzekeraar in Hongarije, maar die is gebaseerd op de prijzen daar, die veel lager liggen. ‘Op mijzelf wonen was dus onmogelijk.’
Toch blijven ze optimistisch over het leven en klagen ze niet. Magdi vindt altijd wel een manier om van het leven te genieten, zegt ze. ‘Ik heb gelukkig vrienden die in Groningen wonen, dus daar ga ik soms mee uit.’ Wanneer ze op haar zoon zit te wachten, leest ze vaak een boek.
Fysiotherapie
‘We hebben mazzel gehad’, zegt Balázs. ‘We vonden een appartement met alles op de begane grond en overtuigden de huisbaas mijn moeder bij me te laten wonen door de situatie uit te leggen.’
Het lukte ze ook zijn speciale medicatie te krijgen. ‘Omdat m’n moeder arts was, wist ze precies wat ik nodig had, en ze heeft alles meegenomen uit Hongarije.’ Maar fysiotherapie heeft hij moeten opgeven sinds hij in Groningen woont. ‘Dat gaat haar kennis te boven’, zegt Balázs. Daardoor is zijn lichamelijke gezondheid de afgelopen paar jaar achteruit gegaan. ‘Ik heb last van krampen en spasticiteit en ben aangekomen.’
Een paar kilo erbij klinkt misschien niet zo ernstig, maar dat is het wel voor Balázs. ‘Mijn spieren zijn niet sterk genoeg om mijn lijf te ondersteunen als ik te dik word’, legt hij uit. Hij heeft een poging gedaan fysiotherapie deels te vervangen door oefeningen. ‘Maar dat werkt toch minder goed.’
Stereotypen
Waarom zette hij zijn gezondheid op het spel om in Nederland te kunnen studeren? ‘Omdat Hongarije niet heel goed omgaat met gehandicapte mensen’, legt hij uit. ‘Ik studeerde eerst rechten in Boedapest, maar dat gebouw is best oud en er was wel een lift, maar die deed het vaak niet. Het lukte me soms gewoon niet op tijd op college te zijn, en ze deden niet aan livestreams of zo.’ Hij stopte na een semester.
In Hongarije denkt iedereen dat iemand in een rolstoel ook geestelijk gehandicapt is
Nog een reden om te vertrekken waren de stereotypen die nog altijd voorkomen in de Hongaarse samenleving. ‘Iedereen denkt dat iemand in een rolstoel ook geestelijk gehandicapt is’, zegt Balázs. Zijn ouders moesten een flinke strijd voeren om hem naar een gewone school te sturen in plaats van eentje voor gehandicapte kinderen. ‘Daar ligt het onderwijsniveau gewoon veel lager. Het is niet uitdagend voor mensen die intellectueel begaafd zijn.’
Zelfs verpleegkundigen en dokters spraken hem voortdurend toe alsof hij een kind was. ‘Ik was er zo zat van dat ik telkens moest uitleggen dat ik een geestelijk gezonde volwassene was.’ Samen met de rest van zijn familie was hij al een paar keer in Nederland geweest, en ‘hier hoefde ik dat nooit’, zegt hij. Omdat hij nog steeds rechten wilde studeren, besloot hij naar Groningen te verhuizen.
Vleugels uitslaan
Nu hij is afgestudeerd en werkt, heeft hij eindelijk een Nederlandse ziektekostenverzekering. Het volgende doel is daarom om op zichzelf te wonen. ‘Misschien ergens waar verpleegkundigen en maatschappelijk werkers kunnen helpen’, zegt hij. Maar hij en zijn moeder zijn nog aan het kijken of dat überhaupt wel mogelijk is. ‘Het is hier in Nederland niet gebruikelijk dat een gehandicapt persoon een fulltime baan heeft.’
Hij heeft nog steeds hulp nodig, maar net als iedere andere jongvolwassene wil hij zijn vleugels uitslaan. Hij wil gewoon een normaal leven. ‘Niet dat ik abnormaal ben. Ik gebruik het woord normaal omdat ik daarmee het beste kan aangeven dat ik het soort leven wil dat de meeste mensen hebben.’
De afgelopen vijf jaar waren zwaar, zegt Balázs. ‘Maar het was het waard. Ik ben uit de comfortzone gestapt waar mensen zoals ik in zitten. En ik ben niet meer afgescheiden van de wereld.’