Altijd moe en altijd pijn

Het is vrijdag, 11 uur ‘s ochtends, en studente Europese Talen en Culturen Alexandra Has (28) heeft net haar eerste collegeweek sinds anderhalf jaar erop zitten. ‘Als ik zo thuis ben, ga ik weer slapen’, zegt ze.

Een college is voor haar al zwaar. Ze moet er de rest van de dag van bijkomen, terwijl ze dan ook nog moet studeren. ‘Ik deel mijn dagen heel gestructureerd in, anders lukt het niet.’

Op het eerste gezicht is er met Alexandra niks aan de hand. Ze studeert, praat, lacht, is geïnteresseerd en vrolijk. Maar haar lach verhult de dagelijkse strijd die ze voert: Alexandra heeft fibromyalgie, ook wel chronisch pijnsyndroom genoemd. Sinds haar twaalfde heeft ze pijn, elk uur van de dag.

Paniekgevoel

‘Op dit moment heb ik wel pijn, maar ik heb nu niet het paniekgevoel dat ik vaak heb. Tenminste twee keer per week lig ik ‘s avonds huilend in bed omdat het me te veel is’, zegt ze.

Fibromyalgie maakt het bovendien lastig om in te schatten wanneer je een klacht serieus moet nemen. ‘Soms ben ik ervan overtuigd dat ik een tumor heb, omdat ik daadwerkelijk pijn voel in mijn hoofd. Het is lastig om te onderscheiden of de pijn te maken heeft met fibromyalgie of met een aanwijsbaar lichamelijke klacht.’

In de les laat ik niks merken. Medestudenten weten meestal niet wat er speelt

Kleine dingetjes die de gemiddelde student met gemak doet, zoals lang naar een beeldscherm kijken of twee uur lang in een collegezaal zitten, zijn bijna ondraaglijk voor Alexandra. Ze print elke tekst uit die ze moet lezen en als het pauze is, gaat ze een rondje lopen.

‘In de les laat ik niks merken. Medestudenten weten meestal niet wat er speelt. Ik studeer niet per se om sociale contacten op te doen. En als je minder lessen dan de rest volgt, blijft het vaak bij een oppervlakkig gesprek. Ook docenten weten niet altijd wat er gaande is. Ik wil ook wel eens een normale student zijn, zonder label.’

Daardoor overschrijdt ze soms haar grens, en komt het wel eens zover dat ze instort. ‘Ik probeer zulke momenten te voorkomen door mijn studie op mijn eigen tempo te doen en minder vakken te volgen.’

Deadlines

De 27-jarige Johanna (foto) vertelt ook niet aan Jan en alleman over haar beperking, maar vindt het wel fijn als docenten ervan weten. Ze vraagt meestal haar studieadviseur om docenten in te lichten. ‘Maar je merkt er niet altijd iets van. Je moet echt wel een docent treffen die daarvoor openstaat.’ Als ze uitstel wil van een deadline, moet dat meestal opnieuw via de studieadviseur.

Ze heeft prikkelbaredarmsyndroom (PDS) en dysthyme stoornis (een chronische en lichtere vorm van een depressie). Het prikkelbaredarmsyndroom zorgt ervoor dat ze overgevoelig is voor veel producten, zoals lactose. De dysthyme stoornis zorgt voor vermoeidheid, concentratieproblemen en stemmingswisselingen. ‘Eigenlijk ben ik 24 uur per dag moe,’ zegt Johanna.

Eigenlijk ben ik 24 uur per dag moe

Maar haar beperkingen hielden haar niet tegen om een researchmaster te doen. Ze sloeg het advies van haar studieadviseurs in de wind: die raadden het haar af. ‘Mij hield het niet tegen, maar het kan wel het effect hebben dat mensen met een functiebeperking door zo’n advies iets kiezen wat minder goed bij hen past, of iets wat niet het doel was.’

Bovendien betekent een functiebeperking niet dat het onmogelijk is om te presteren: ‘Het is niet dat ik het niet kan, het is vooral dat mijn lichamelijke staat niet meewerkt. Maar als daar rekening mee gehouden kan worden, is er niet zoveel aan de hand. Je hebt soms juist die extra aansporing nodig.’

Door haar beperkingen is Johanna meer tijd kwijt aan haar studie. ‘Ik ben al vier jaar met mijn master bezig, terwijl er eigenlijk twee jaar voor staat. Daar heb ik inmiddels vrede mee, maar op een gegeven moment loopt ook je studiefinanciering af.’

Vergoeding

In het geval van vertraging kun je bij de RUG aankloppen voor een vergoeding: het profileringsfonds. Daar kun je een verzoek voor indienen zolang je in aanmerking komt voor studiefinanciering (prestatiebeurs en daarna de drie jaar recht op lenen bij DUO).

Maar wil je een beroep doen op het profileringsfonds, dan moet je aan een aantal voorwaarden voldoen. Je moet je bijzondere omstandigheid ‘tijdig’ aangeven bij een studieadviseur. Op de website wordt echter niet gespecificeerd wat tijdig inhoudt. Ten tweede moet je met bewijsstukken komen, waaronder een verklaring van je arts of psycholoog.

Volgens Johanna kun je niet achteraf aangeven dat je vertraging hebt opgelopen. ‘Dat is lastig, want soms loop je door onvoorziene omstandigheden vertraging op, en heb je geen recht op een vergoeding,’ zegt Johanna.

Studentendecaan Jos Karssies zegt dat achteraf je vertraging melden wel mogelijk is, maar dat je dan wel aan moet kunnen tonen dat het onmogelijk was om het eerder aan te geven. ‘Het gaat immers om veel geld. Dat moet wel verantwoord worden.’ Een vertraging zo snel mogelijk melden bij je studieadviseur maakt de kans op financiële vergoeding aanmerkelijk groter.

Studentdecanen hebben het druk, je bent zo een maand verder

Daarbij kan het soms even duren voordat je terecht kunt bij de studentendecaan. ‘Soms ben je dan een maand verder, zo vol zit de agenda.’ Ook lastig is dat je alleen een profileringsfonds mag aanvragen als je nog recht hebt op studiefinanciering, vertelt Johanna. ‘Ik zit nu al twee jaar in mijn leenfase. Dus ik heb ook geen recht meer op het profileringsfonds, ook al heb ik nu vertraging.’

Normale baan

Voor Alexandra is de financiering van haar studie ook niet makkelijk: ze heeft een Wajong-uitkering. ‘Ik val tussen wal en schip. Als je deeltijd studeert, mag je je Wajong houden. Maar als je voltijd studeert (officieel de enige mogelijkheid bij Europese Talen en Culturen) gaat de Wajong omlaag, dan krijg je maar 25 procent en heb je recht op studiefinanciering. Maar omdat ik langer bezig ben met mijn studie, moet ik veel meer lenen.’

Studentendecaan Karssies zegt: ‘Voor studenten die door hun medische klachten een grote vertraging oplopen bestaat er de mogelijkheid om een extra jaar studiefinanciering bij DUO aan te vragen.’

Maar los van het financiële aspect, vraagt Alexandra zich af en toe af waarom ze studeert. Andere studenten zijn druk in de weer met commissies, bijbanen en vrijwilligerswerk om hun CV te pimpen, maar voor Alexandra zit een ‘normale’ baan er niet in. Karssies: ‘Als je als student door je functiebeperking geen bijbaan kunt hebben, bestaat er de individuele studietoeslag, die wordt toegekend door de gemeente.’

Alexandra wil, ondanks de onzekerheid die haar functiebeperking met zich meebrengt, graag haar studie afmaken. ‘Wat ik hoop, is dat ik met mijn studie in de toekomst Spaanse les kan geven.’

Update:
Dit artikel is na publicatie aangevuld met uitleg van studentdecaan Jos Karssies, omdat er meer mogelijkheden voor financiering zijn dan de oorspronkelijke versie vermeldde.

Engels