Toch hun piece of cake
Twee jaar geleden wist student Alain Dekker neuroloog De Deyn enthousiast te maken voor een onderzoek naar de relatie tussen dementie en downsyndroom.
De Deyn had veel expertise. Dekker een liefde voor het onderwerp, wegens het dagbestedingsproject van zijn ouders.
Ze ontdekten dat de concentratie van neurotransmitter MHPG in het bloed dementie bij mensen met Down kan voorspellen.
Dat is belangrijk: het kan de acceptatie en begrip van dementie bij mensen met downsyndroom vergemakkelijken.
Ze zetten hun onderzoek nu voort bij grotere groepen. Ze hopen ooit een ‘simpele bloedtest’ te kunnen ontwikkelen. Gewoon voor bij de huisarts.
Leestijd: 4 min. (1025 woorden)
Ze vonden elkaar – ergens in die kilometer die ze liepen van de achterkant van het UMCG naar de kamer van neuroloog Peter Paul De Deyn. Twee jaar later onderzoeken De Deyn en promovendus Alain Dekker samen het verband tussen Alzheimer en downsyndroom.
Het is een klassiek verhaal geworden, zeggen ze. De student neurowetenschappen die na een college over dementie en de verhoogde kans op Alzheimer voor mensen met Down, door de gangen van het UMCG achter de professor aansnelde.
Of De Deyn ook onderzoek deed naar het verband tussen Alzheimer en downsyndroom? Dat deed De Deyn niet, niet zijn piece of cake, zei hij toen. Maar gaandeweg het gesprek, tijdens die kilometer door het ziekenhuis, sprong er toch een vonkje over.
Een week later was het beklonken. De expertise van De Deyn in dementie en de liefde van Dekker voor downsyndroom – dankzij z’n ouders, die een dagbestedingsproject voor mensen met een verstandelijke beperking runnen – en z’n achtergrond in de biomedische wetenschappen bleken een goede combinatie. Ze besloten het ‘gewoon’ te doen, een nieuw project op te zetten, gericht op dementie en Down.
Geheugenverlies
Mensen met downsyndroom, ook wel trisomie 21, hebben namelijk een sterk verhoogde kans op het ontwikkelen van dementie ten gevolge van de ziekte van Alzheimer. ‘Tegen de tijd dat ze ongeveer 60 tot 70 jaar oud zijn, heeft 50 tot 70 procent van hen dementie’, zegt Dekker. ‘Bij mensen zonder downsyndroom is dat niet meer dan één op de negen op die leeftijd.’
Maar naast geheugenverlies kenmerkt dementie zich met name door gedragsveranderingen. ‘En juist die veranderingen in gedrag doen zich vaak al langer voor, zonder dat er geheugenverlies merkbaar is – en dus voordat dementie vastgesteld is’, zegt Dekker.
De Deyn en Dekker ‘stortten’ zich op die gedragsveranderingen. Of, beter gezegd, op de oorzaken van dat gedrag. Gedragsveranderingen zijn namelijk gerelateerd aan veranderingen in de neurotransmitters, de signaalstoffen in de hersenen. Veranderend gedrag kan zodoende een soort alarmbel zijn, een vroeg teken voor Alzheimer, zeggen ze.
Neusje van de zalm
Ze onderzochten vier neurotransmitters en de afbraakproducten daarvan – die mogelijk een beeld geven van de gedragsveranderingen veroorzaakt door de sluimerende Alzheimer – in het bloed van demente en niet-demente mensen met Down.
Hun samenwerking bleek een schot in de roos. Ze ontdekten dat de concentratie van MHPG in het bloed – het afbraakproduct van noradrenaline en adrenaline – dementie bij mensen met Down mogelijk goed kan voorspellen. ‘Dat een bloedmerker je dat kan vertellen, is uniek’, zegt De Deyn. ‘Dit onderzoek is het neusje van de zalm.’
Bij hun onderzoek werden ze geholpen door epidemioloog en arts voor verstandelijk gehandicapten Tonnie Coppus van het Radboud Universitair Medisch Centrum. Zij nam tien jaar geleden bloed af bij 150 mensen met downsyndroom en volgde hen daarna tot op de dag van vandaag. Ze keek naar geheugenverlies, naar bepaalde gedragskenmerken en onderzocht hun medische staat.
Dat bloed gebruikten De Deyn en Dekker voor hun onderzoek, vooral omdat er verschillen bleken te zijn in de ontwikkeling van dementie in deze groep. Eenderde van de groep is dement, eenderde is niet-dement en eenderde was op het moment van de bloedafname nog niet dement, maar ontwikkelde later wel dementie.
Het bloed werd onderzocht op dopamine, serotonine, adrenaline en noradrenaline – de stoffen die De Deyn en Dekker in verband brachten met dementie. De concentratie MHPG in het serum – bloed zonder bloedcellen en stollingseiwitten – bleek enorm verlaagd in de groep van demente mensen met Down. Maar ook – en dat is opvallend – in de groep die bij bloedafname nog niet dement was en pas jaren later dementie zou ontwikkelen.
Geregeld uit eten
‘Dat MHPG dementie dus lijkt te kunnen voorspellen, kwam ook voor ons als een verrassing’, zegt De Deyn. ‘Dat hadden we vooraf niet kunnen inschatten. Zelfs na uitsluiting van deelnemers die medicijnen gebruikten die mogelijk effect op de neurotransmitters konden hebben, bleef de verlaging van MHPG in het bloed overeind.’
Ze gingen die avond – en vele avonden daarvoor – samen ‘op restaurant’, zoals De Deyn – een echte Vlaming – dat noemt. Om het succes van hun onderzoek te vieren, natuurlijk, maar ook ‘het leven’ te bespreken. ‘Dat is zo gegroeid’, vertelt Dekker. Hij woonde een tijdje in bij De Deyn in Antwerpen – die behalve in Groningen ook deels in Antwerpen woont en werkt – toen ze daar samen aan hun onderzoek werkten. ‘Daar gingen we geregeld uit eten en zo groeiden we naar elkaar toe. In vriendschap en in het werk.’
En dat is te merken. Ze vullen elkaar moeiteloos aan, lachen hard om elkaars grapjes, hun verhalen zitten vol met ‘weet je nog, toen die ene keer’ en ze hoeven elkaar allang niet meer te vertellen hoe ze hun koffie graag drinken. ‘En dat zie je echt terug in ons onderzoek, in onze ambitie om cliënten, familie en verzorgers te helpen bij het begrip van deze vreselijke ziekte van Alzheimer’, zegt Dekker.
Simpel bloedtestje
Na hun ‘ontdekking’ van MHPG als voorspeller van dementie, berekenden De Deyn en Dekker vervolgens dat niet-demente mensen met Down, die een concentratie MHPG in het bloed hebben dat lager is dan het gemiddelde, een meer dan tien keer zo grote kans hebben op het ontwikkelen van dementie. ‘Het is belangrijk dat we de samenleving vertellen over deze onderzoeksresultaten’, zegt Dekker. Dat doen ze via de Trisomie 21 Research Society, www.T21RS.org/nl waar zij medeoprichters van zijn. ‘Ook proberen we zo het onderzoek naar downsyndroom verder te bevorderen’, zeggen ze. ‘Er gebeurt nog veel te weinig.’
Ze gaan nu eerst verder met hun onderzoek. ‘We gaan deze resultaten eerst proberen te herhalen in grotere groepen’, vertelt Dekker. ‘Het zou mooi zijn als wat wij nu doen, later als simpel bloedtestje bij de huisarts gedaan kan worden. Er is dan wel geen geneesmiddel maar een voorspelling in tijd is heel belangrijk voor zorg, maar ook voor acceptatie en omgang.’
Ook voor mensen met dementie, zonder downsyndroom. ‘Maar zover zijn we voorlopig nog niet’, zegt De Deyn. ‘Deze bevinding is namelijk niet zo sterk gevonden bij die groep. Wel duidelijk is dat hun neurotransmitters ook verstoord zijn. Ook daar is verder onderzoek voor nodig maar wij richten ons eerst op het herhalen van ons onderzoek.’
En ook dat doen ze vanzelfsprekend samen.